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新时代，纪录电影大有可为******

新时代，纪录电影大有可为

——首届华语纪录电影大会侧记

　　光明日报记者 严圣禾

　　纪录电影是电影的一个重要门类，散发着独特的艺术魅力。它给人们提供了一个了解社会生活、时代印记并不断汲取进步动力的窗口。

　　日前，由中央新闻纪录电影制片厂（集团）、中共珠海市委宣传部、中国电影家协会共同主办，珠海传媒集团、中国电影家协会纪录电影工作委员会承办的首届华语纪录电影大会在广东珠海举行。为期三天的大会不仅是华人影像记忆的集中展示，更为纪录电影创作者、专家学者、发行放映机构负责人和媒体人搭建了共话发展、共享机遇、共创未来的广阔平台。

　　搭建平台，为华语纪录电影发展注入新动能

　　新时代，纪录电影大有可为，人们也越来越习惯通过纪实影像来触摸时代脉搏，感受时代温度。中国电影家协会副主席任仲伦在会上表示，党的十八大以来，广大纪录电影工作者用真实光影、真实故事书写下生生不息的人民史诗，一批优秀纪录电影作品成为讲述新时代中国故事、弘扬中国精神、彰显中国力量的重要载体，为聚人心、暖民心、强信心发挥了重要作用。

　　在谈到为什么要举办首届华语纪录电影大会时，中央新闻纪录电影制片厂（集团）党委书记、董事长，中国影协纪录电影工作委员会会长姜海清指出，举办此次大会是落实党的二十大精神的重要举措，目的在于团结和激励广大纪录电影工作者努力在新征程上谱写纪录电影繁荣发展的时代华章，为华语纪录电影攀登高峰注入新动能，为华语纪录电影人凝聚共识、交流合作拓展新空间，为中华文化与世界文化交流互鉴、相知相融创造新机遇。

　　文艺是时代的号角。华语纪录电影大会不仅能够搭建交流平台、集聚纪录资源、推动产业发展，还是展示城市形象的机会。中共珠海市委常委、宣传部部长谈静表示，将以此次大会为契机，全面加强与纪录电影领域的创作者、专家学者和制作发行机构的交流合作，打造更多生动记录时代、抒写人民的纪录片精品，讲好珠海故事、湾区故事、中国故事，传播好中国声音，向世界展示可信可爱可敬的中国形象。

　　尊重规律，努力创作既叫好又叫座的影片

　　随着互联网和通信技术的迅猛发展，在人人都是记录者的时代，如何创作出既叫好又叫座的优秀纪录电影呢？在“融媒体时代纪录电影发展的新路径”主题论坛上，原国家广电总局电影局局长刘建中指出，纪录电影首先要尊重规律，纪录电影在坚守职责使命的同时，要适应市场需求和观众喜好，充分了解院线观众的消费心理，在视觉效果、画面动感等技术条件方面向故事片甚至科幻大片靠拢，追求更好的可看性和观赏性。要把握不同媒介形式的传播特点和规律，在尊重的基础上探索，才能获得更好的发展。其次，纪录电影创作者一定要深入生活、观察生活、体验生活、融入生活，所有的艺术都源于生活，创作者要熟悉影片所表现的对象，进行扎实的调查研究，展现丰富却鲜为人知的生活细节，才能创作出观众真正喜爱的影片。

　　与会嘉宾认为，经历疫情冲击的中国电影市场，同时面对产业缓慢复苏和互联网新媒体冲击的双重压力。纪录电影资金投入量相对较小，契合受众现实关切，因而在面临影视行业重整与规范带来的契机时，可以积极主动寻找纪录电影与时代、与整个影视行业、与观众多元文化需求的契合点，探索差异化竞争策略，紧跟时代也紧跟市场。

　　例如中央新影集团导演徐洁勤就提出，纪录电影应该进行再定位，在选题、内容取舍、表达方式、拍摄手法、剪辑思路和宣推方案等方面进行全流程革新。她建议纪录电影应充分发挥与商业电影不同的价值诉求，在“泛娱乐化”环境中坚守对社会现实议题的关注，在信息洪流中作为“国家相册”“时代影集”进行表达革新。

　　讲好故事，做中华文化的记录者和传播者

　　“山再高，高不过登山的人；路再险，挡不住勇敢的心。”12月14日晚，纪录电影《无尽攀登》中的主人公夏伯渝在首届华语纪录电影大会“荣光大道”红毯仪式上如是说。1975年，夏伯渝挑战珠穆朗玛峰，在距离顶峰200米的地方遭遇暴风雪，不得不下撤。同伴丢了睡袋，不怕冷的夏伯渝号称“火神爷”，把自己的睡袋给了同伴，导致双脚冻伤，被迫截肢。2018年，失去双腿的夏伯渝以69岁高龄成为无腿登顶珠峰第一人。

　　凭借夏伯渝无腿登顶珠峰的感人故事和片中壮美的景色，《无尽攀登》在此次华语纪录电影征集推荐活动中获自然类推荐作品。全景式真实记录武汉抗疫历程的纪录电影《一起走过》则获特别推荐作品。此外，讲述抗美援朝老兵故事的《1950他们正年轻》获文献类推荐作品；记录叶嘉莹传奇人生的《掬水月在手》获文化类推荐作品；反映怒江大峡谷碧罗雪山深处沙瓦村“一步跨越千年”伟大脱贫攻坚历程的纪录电影《落地生根》获现实类推荐作品；真实还原泰坦尼克上华人幸存者的故事，在告慰那些辗转流徙的早期华人移民的同时，引发人们对人类迁徙和文明对话深层思考的《六人——泰坦尼克上的中国幸存者》获国际传播类推荐作品。

　　“真实是纪录电影这个片种的特性。在新时期、新的国际形势下，纪录电影承担着讲好中国故事、传播中国声音、展现中国形象，推动中华文化更好走向世界的使命。”中国电影基金理事会理事长张丕民表示，相信华语纪录电影大会一定会在粤港澳大湾区、东南亚乃至世界华人的心目中，成为一个非常响亮的品牌。

　　《光明日报》（ 2022年12月16日 09版）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）